Ama.lo e il sostegno ai bambini affetti da cardiopatie congenite

Il piccolo Lorenzo nacque con una cardiopatia congenita molto grave. I suoi genitori lo hanno accompagnato con amore in tutti gli ospedali, l'hanno aiutato con le medicine, gli sono stati accanto durante gli interventi. Lorenzo è volato via con un sorriso.

Un'esperienza terribile che porta un immenso dolore, ma che una mamma e un papà speciali hanno convertito in forza per aiutare altri bambini che soffrono. Per questo Viviana e Lalle hanno deciso di sostenere i bimbi nella stessa condizione di Lorenzo sostenendo le associazioni del territorio lombardo, per dare speranza e sorrisi ai bimbi affetti da patologie cardiache congenite

Ha sede a Meda, in provincia di Milano, e vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che vogliono migliorare l'assistenza e la cura di bimbi, adolescenti e (anche) adulti affetti da cardiopatie congenite.

Attraverso incontri, conferenze, dibattiti, convegni, eventi culturali, scientifici e sanitari, Ama.LO vuole creare una rete umana di professionisti e operatori che promuovano lo scambio di conoscenze, e sensibilizzare e coinvolgere tutti coloro che hanno voglia di sostenere i progetti per gli ospedali della Lombardia.

La cardiopatia congenita è una tra le malformazioni più frequenti alla nascita. Si parla di circa 8 bambini su 1000 che nascono con difetti del cuore o dell'apparato cardiovascolare risolvibili o naturalmente o attraverso interventi chirurgici.

Ogni singolo caso si presenta a se stante, e va trattato di conseguenza. Non si conosce ancora la causa definitiva delle malformazioni; alcune, tuttavia, sono imputabili a leggere alterazioni dei cromosomi. Si chiamano congenite perché, appunto, si sviluppano già durante la vita intrauterina, quando accade un'alterazione nello sviluppo del cuore (tra la seconda e la nona settimana di gravidanza).

Sul loro sito web (www.amalo.net), i membri dell'associazione Ama.LO cercano di stare vicini anche a tutti quei genitori che si trovano di fronte alla diagnosi del loro piccolo.

"Quando diagnosticano al tuo bimbo una cardiopatia congenita ascolti, ascolti e ascolti congelato un susseguirsi di termini incomprensibili, perché in quel momento, non riesci a sentire, il dolore e la paura hanno bloccato in quell'istante ogni funzione, un silenzioso freddo". Queste sono le parole di Viviana e Lalle, che in prima persona hanno vissuto la tremenda notizia.

"E allora torni a casa e ti precipiti su internet. Cerchi, cerchi, qualsiasi cosa ti spieghi che cosa succede al tuo bimbo. Incappi, allora, in una miriade di informazioni sbagliate,che alimentano ancor di più la paura". Accade spesso navigando su internet, e loro lo sanno bene. Ecco perché hanno creato una pagina dedicata proprio a questo argomento, e cioè la documentazione utile.
Perché potrebbe sembrare un mero aspetto pratico, ma quando si tratta del proprio bambino non lo è. Facilitare la raccolta di informazioni è preziosissimo! Così i genitori colpiti dalla notizia che non sanno dove girarsi trovano qui un punto di riferimento, un piccolo angolo ordinato dove trovare documenti che spiegano semplicemente e senza troppi fronzoli la malattia, le diverse tipologie di cardiopatie, i decorsi e le leggi a tutela di bimbi e genitori (come quella preziosissima sull'invalidità, la legge 104).
Ed oltre a tutti questi materiali il comitato si mette a disposizione di chiunque abbia domande, dubbi, pensieri o bisogno di una mano.

L'intento è anche quello di diffondere la conoscenza di questa malattia, le prospettive di vita, sensibilizzare l'opinione pubblica, permettendo così maggiore consapevolezza e "serenità" nell'affrontare la malattia sia da parte dei genitori che da parte dei bambini.

La redazione di mammapretaporter.it

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