Onlus Tommaso Boneschi e la lotta contro la sma

Quando siamo in gravidanza siamo giustamente positive, pensiamo che nulla possa andare storto e che lo scoglio più difficile sia il parto. Talvolta purtroppo le cose non vanno esattamente in questo modo e oggi vi voglio raccontare la storia di Patrizia, amica e mamma di tre splendidi bimbi, voglio raccontare la sua forza di donna e mamma, voglio raccontare la sua storia di felicità, perchè la felicità quella vera, si costruisce giorno per giorno, con tenacia e forza di volontà, proprio come ha fatto lei. 

"Tommaso nacque il 18 maggio 2011, lo stesso giorno in cui nacque il papa buono. Ero sicura che quella data sarebbe stata di buon auspicio per lui. Quel giorno provai una felicità che non so descrivere; avere due bambini piccoli, mio marito attento e premuroso, era tutto ciò che potessi desiderare.
I venti giorni successivi alla nascita di Tommaso furono ricolmi di dolcezza. Ricordo che mio marito rientrando a casa, ogni giorno, mi ripeteva “siamo in quattro!” Ricordo il suo sorriso, ricordo i suoi progetti di ingrandire la casa, ci sentivamo completi, sentivamo di aver realizzato un sogno, ed era davvero così.
Amavamo I nostri figli totalmente, essere genitori ci aveva uniti ancora di più.
Avevo però iniziato a notare delle stranezze nel mio bambino. Ero diventata mamma per la prima vota solo venti mesi prima e i paragoni con la mia prima bimba erano inevitabili. Tommaso si muoveva molto poco, era ipotonico e inoltre, durante la notte, respirava in modo strano. Non mi sentivo preoccupata ma avvertivo qualcosa che non andava. Chiesi così una visita alla mia pediatra. Il modo in cui la dottoressa lo visitò, mi fece rendere subito conto che i miei sospetti non erano affatto infondati, al contrario l’ espressione e la voce del medico mi misero subito in allarme. Ricordo il battito del mio cuore che inizio’ ad accelerare non appena la pediatra richiese un consulto urgente in ospedale.
La mia vita cambiò, esattamente in quel giorno di giugno.
In ospedale fecero a Tommaso mille esami. La sua era un’ipotonia grave, i suoi riflessi erano pressochè assenti. Non mi capacitavo di come fosse possibile che solo venti giorni prima fossi stata dimessa senza che nessuno si fosse accorto di nulla. Tommaso era sempre stato così. Il suo pianto flebile, il suo tono muscolare poco tonico. Ogni esame a cui veniva sottoposto Tommaso dava esito negativo, sembrava tutto a posto, ma così evidentemente non era.
Poi, una domenica mattina, successe ciò che cambio’ per sempre il mio destino e quello di mio marito.
Il primario di pediatria raggiunse me e Alessandro in camera, io avevo Tommaso in braccio e senza troppi GIRI di parole ci informo’ che, secondo la sua esperienza, il nostro bambino soffriva di una malattia genetica rara, l’ atrofia muscolare spinale. Ci disse che era una malattia degenerativa che avrebbe tolto a Tommaso ogni capacità di movimento, la possibilità di deglutire e di respirare, aggiunse che purtroppo non esisteva una cura. Posso dire con certezza che quel giorno fu il più brutto della mia vita." (tratto da Le storie di Agatha).

Invece di abbandonarsi alla disperazione Patrizia ha deciso di donarsi al 100% al suo piccolo e di vivere il poco tempo che la vita aveva destinato a loro con gioa assoluta: "Tommaso non sapeva di essere malato, aveva solo bisogno di me, della sua mamma, pensai che non conta la durata di una vita, ciò che conta è la qualità, conta quanto amore si riesce a donare e a ricevere. Decisi quel giorno che avrei messo il dolore in un angolo, che non avrei vissuto il tempo con Tommaso disperandomi, al contrario, avrei fatto di tutto per conoscerlo, per far giocare insieme i miei figli, per rendere la loro vita bellissima. In quell’ afoso pomeriggio di giugno avevo trovato una strada, solo dopo avrei pensato al dolore."

Tommaso è mancato dopo soli due mesi e una settimana, ma anche in questo caso la sua mamma e il suo papà hanno deciso di tirare fuori il meglio da questo dolore tremendo e hanno fondato un'associazione in suo nome, al fine di sostenere altre famiglie con bambini affetti da sma. Ecco cosa ci racconta Patrizia: "L’associazione Tommaso Boneschi Onlus nasce nel settembre 2011 per volontà dei genitori del piccolo Tommaso Boneschi. L’associazione conta ad oggi circa centoventi soci tra ordinari e sostenitori. L’associazione nasce per far fronte alle tante lacune istituzionali che gravitano attorno alla gestione della malattia ,che essendo considerata rara è poco attenzionata dalle istituzioni. La mission della onlus si rivolge in primis al sostegno delle famiglie che hanno al loro interno bimbi affetti da sma (spinal muscolar atrophy) .Le nostre attività si svolgono in piena collaborazione con il centro SAPRE( settore abilitazione precoce dei genitori ) che fa parte del policlinico di Milano.Questo centro risulta essere il punto di riferimento principale in Italia per tutti i genitori che hanno bimbi affetti da malattie neuromuscolari.

Le nostre attività sono volte da un lato a portare a conoscenza di tutti dell’esistenza della malattia, e dall’altro a sostenere psicologicamente ed economicamente le famiglie italiane con bimbi affetti da sma1 e sma2.
Uno dei nostri principali progetti , attivo dal 2013, è il progetto “L’abbraccio” volto a dare un sostegno psicologico gratuito ai genitori che hanno perso i loro figli a causa della sma .Il progetto ha visto coinvolti genitori residenti in tutta Italia, con sedute de visu ma anche via skype. La preparazione specifica relativa alla patologia e l’alto grado di professionalità e bagaglio esperienziale che contraddistingue la psicologa della nostra associazione ha reso possibile il raggiungimento di risultati molto buoni.
In questi anni la nostra associazione ha visto la collaborazione con diversi enti a partire dal centro Sapre di Milano del quale abbiamo sempre sostenuto il progetto “Mio figlio ha una quattro ruote”, oltre che finanziato il progetto”La parola che ascolta e le parole per dirlo”, Comune di Seregno , la Croce rossa di Desio con i quali abbiamo realizzato il progetto di manovre di disostruzione pediatrica rivolta ai docenti delle scuole di Seregno, Il centro Nemo dell’ospedale Niguarda col quale abbiamo realizzato un progetto di acquaticità per bambini affetti da patologie neuromuscolari.
Tutte le attività dell’associazione Tommaso Boneschi sono visionabili sul sito www.associazionetommasoboneschionlus.it e sulla pag Facebook Tommaso Boneschi onlus."

Giulia Mandrino

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